胎儿露脑畸形，俗称“胎儿头盖骨没长好”，是一种严重的先天性畸形，常常被误认为是先天性颅裂。胎儿头盖骨未能完全包裹脑组织，导致部分或全部脑组织暴露在外面，表现为头部有一个或多个裸露的区域，非常容易感染和受到损害。这种畸形通常在头部的上部或侧部出现，少数情况下也可能发生在颈部或骨盆区域。
胎儿露脑畸形生出后，由于缺失或者变形的头盖骨，外界的压力和细菌容易侵入脑部，导致感染和其他严重的后果。同时，由于脑组织暴露在空气中，会失去保护，从而导致脑组织坏死、破损甚至液化。这些破坏在新生儿出生后的头几个小时内就会发生，大量的细胞死亡和破坏会导致大脑的功能受损。
一些症状可能会在出生后几个小时内出现，如头部肿胀，颅内高压，呼吸暂停和抽搐等，严重的情况可能导致婴儿死亡。
因此，对于胎儿露脑畸形的婴儿来说，治疗和管理非常必要和紧急。治疗方式主要是手术，通过手术重建无法完全包裹脑组织的头部骨骼，最大程度地恢复正常的脑组织结构和功能，避免大脑的进一步损伤和破坏。
尽管治疗过程非常复杂和困难，但如果及时进行治疗，一些患儿可以存活并保持较好的生活品质。然而，对于那些经历了严重的脑损伤的患儿来说，可能需要长时间的治疗和关爱，坚强的意志和毅力才能超越困难，迎接美好的未来。
